The mother being-with the child with sickle cell disease / Do impacto do diagnostico a superação dos desafios : a mãe sendo-com a criança com doença falciforme

AUTOR(ES)
DATA DE PUBLICAÇÃO

2009

RESUMO

A doença falciforme é a doença hereditária monogênica mais comum do Brasil e, embora tratável, ainda é incurável. O tratamento precoce aumenta a sobrevivência das crianças afetadas e melhora a sua qualidade de vida, contudo a problemática que envolve o conviver com uma doença crônica está sempre presente. Trata-se de um estudo fenomenológico cuja proposta foi compreender o sendo-com a criança com doença falciforme na perspectiva da mãe. Foram entrevistadas 12 mães de crianças com doença falciforme diagnosticadas na triagem neonatal, em seguimento no Centro Infantil Boldrini há pelo menos um ano. As entrevistas abertas foram realizadas no domicílio das mães e tiveram a seguinte questão norteadora: "conte-me como está sendo conviver com o seu(sua) filho(a) e a doença falciforme". As entrevistas foram gravadas em fita K7 e, posteriormente, transcritas na íntegra. A fim de compreender o significado do ser-mãe de criança com doença falciforme, os discursos maternos foram analisados à luz dos passos de Giorgi (1985) e Martins &Bicudo (2004). O fenômeno se desvelou em três categorias temáticas: a doença tornando-se presente no cotidiano das mães, sendo-com o outro na dor e descortinando um novo universo. Este estudo possibilitou a compreensão de algumas facetas do ser-mãe de uma criança com doença falciforme e o vislumbrar de diversas perspectivas para um novo cuidar. Entretanto, o fenômeno é infinito e sempre repleto de novas possibilidades. Espero que este estudo, sensibilize e revele que o cuidar autêntico é possível e essencial

ASSUNTO(S)

sickle cell disease pesquisa qualitativa mother nursing qualitative research enfermagem anemia falciforme mãe e filhos

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