Participação da família no cuidado à criança com Paralisia Cerebral / Family participation in the care of the child with Cerebral Palsy

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DATA DE PUBLICAÇÃO

2009

RESUMO

Introdução: Paralisia Cerebral (PC) é uma lesão que atinge o sistema nervoso central quando ele é imaturo, de caráter não progressivo e interferindo no desenvolvimento motor global. A classificação é realizada mediante análise da qualidade do tônus muscular, padrão de expressão motora, região de comprometimento cerebral e gravidade. Para a família de criança com PC um dos fatores mais marcantes é a repercussão do diagnóstico no seio familiar. Eles enfrentam a crise da perda de um filho perfeito, bem como a tarefa de se ajustar e aceitar a criança e sua deficiência. Objetivo: compreender a percepção da família acerca do cuidado à criança com PC. Metodologia: pesquisa qualitativa do tipo exploratório-descritiva. Os sujeitos foram familiares de crianças com PC atendidas há mais de seis meses em uma Clínica Escola de Fisioterapia de uma Universidade privada da cidade de João Pessoa-PB, que aceitaram participar da pesquisa. A coleta de dados foi efetuada nos meses de março a abril de 2009, utilizando-se como instrumento a entrevista semi-estruturada, cujo roteiro possui questões norteadoras sobre a temática em estudo. Para interpretação do material produzido seguiu-se os fundamentos da análise temática com os seguintes passos: ordenação, classificação e análise propriamente dita. Resultados e Discussão: os participantes do estudo foram 7 famílias, sendo 6 mães e um 1 pai, com idade variando de 32 a 45 anos completos, todos casados e com grau de escolaridade, na sua maioria, 2grau completo. Os resultados apontaram que ao engravidar a mulher tem em mente a figura de uma criança sem anormalidades, e que o impacto do nascimento de uma criança fora desses padrões traz uma nova realidade para toda a família. Os pais expressaram sentimentos de culpa por acharem que não foram suficientemente competentes para gerar uma criança sem deficiência; por outro lado, comprovou-se que é muito importante para a reação o momento e o modo como receberam a informação. O uso da linguagem científica dificulta o entendimento e não favorece esse processo. Após o diagnóstico, a família vivencia o medo frente ao desenvolvimento motor do seu filho, paralelamente ao processo de mudança da dinâmica e rotina de vida diária. Para que a família se sinta fortalecida e em condições de lidar com a deficiência é importante fortalecer seus laços e ter o apoio dos seus membros extensivos no cuidado. A fé, esperança em Deus e o amor ao filho influenciaram no modo como as mesmas enfrentaram, reagiram e buscaram se adaptar frente às adversidades do novo cuidado. As mães relataram que quando as crianças começam a crescer as dificuldades no cuidado aumentam e as formas de adaptações ergonômicas são mais inacessíveis. Considerações Finais: diante do exposto reconhecemos a importância de uma assistência profissional ampliada que possa lidar não apenas com a criança com PC, mas intervindo com a família para garantir o bem-estar e a qualidade de vida dos mesmos.

ASSUNTO(S)

cuidado da criança enfermagem paralisia cerebral família cerebral palsy family child care

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