O impacto do diagnóstico: a implicação da doença falciforme para o contexto familiar

AUTOR(ES)
FONTE

IBICT - Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia

DATA DE PUBLICAÇÃO

25/08/2006

RESUMO

Este estudo, de natureza qualitativa, teve por objetivo compreender o impacto do diagnóstico da doença falciforme no contexto familiar. Essa é a doença genética mais comum no Brasil, com alta prevalência e morbimortalidade, conseqüente às diversas complicações, sendo considerada como um problema de saúde pública. A partir de 2001, foi implantada a triagem neonatal para as hemoglobinopatias, objetivando tratamento precoce e redução de morbimortalidade e complicações. Neste estudo foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com 12 mães/cuidadoras, cujos filhos tinham tido o diagnóstico através da triagem neonatal - teste do pezinho e que estavam sendo assistidas no Setor de Hematologia Pediátrica do Hospital Universitário Cassiano Antônio de Moraes Hucam/UFES, em Vitória, ES. O grupo entrevistado foi caracterizado como de baixa condição social e econômica e com predominância de famílias monoparentais femininas. Um número significativo de crianças já havia sido internada e /ou apresentava sinais e sintomas da doença. A partir dos relatos dessas mães/cuidadoras observamos que o diagnóstico da doença falciforme é um momento ímpar para a família, sendo marcado por muito sofrimento, frustração, ansiedade e medo. Como resultado, observamos: a forte influência dos fatores socioeconômicos sobre a reação da família, sobretudo da sobrecarga financeira; a ausência da participação paterna no tratamento da criança; a dificuldade inicial na compreensão da comunicação diagnóstica pela influência da não-visibilidade da doença, a associação direta da doença falciforme com síndromes e doenças mentais, favorecida pela falta de conhecimento popular sobre elas. Verificamos ainda que o sofrimento da mãe/cuidadora é intensificado pela dor da criança, pelo medo da assistência inadequada à criança e pelo temor da morte. Observamos que o apoio da religião e dos profissionais de saúde foi um facilitador no enfrentamento da doença. É importante ressaltar que material informativo escrito e reuniões de Educação em Saúde no setor de hematologia, muito contribuíram para a compreensão da doença para a família. Notamos que, de forma geral, não foi enfatizada pelas mães a característica genética da doença e a forma de transmissão do diagnóstico pelos profissionais de saúde. Não houve relato de apoio da comunidade, grupos ou associações. Concluímos pela importância de formação de grupos de apoio, pela divulgação de material escrito. Sugerimos a realização de campanhas de esclarecimento popular sobre a doença com objetivos de prevenção, de mobilização de apoio popular e de divulgação de conhecimento para atenuação do impacto da doença sobre a família e como forma de minimizar as problemáticas relativas aos aspectos psicossociais da constatação diagnóstica.

ASSUNTO(S)

anemia falciforme. anemia falciforme/psicologia decs cuidadores/psicologia decs estresse psicológico decs criança decs família/psicologia decs ansiedade decs depressão decs pesquisa qualitativa decs triagem neonatal decs hemoglobinopatias decs apoio social decs religião e medicina decs dissertações acadêmicas decs dissertação da faculdade de medicina da ufmg.

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