FISSURAS OROFACIAIS: compreensão da vivência do paciente e percepção de familiares.

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DATA DE PUBLICAÇÃO

2011

RESUMO

As fissuras orofaciais são malformações congênitas da face, de etiologia multifatorial e de expressiva incidência na população, sendo considerada a anomalia mais comum do complexo craniofacial. As implicações morfo-funcionais estão na dependência das variações clínicas dessa condição. Entretanto, parece haver um subjulgamento quanto às questões psicossociais relacionadas a este defeito. Assim, o objetivo deste estudo foi compreender a experiência individual de vida de pacientes com fissuras orofaciais e a percepção de familiares acerca dessa condição. Realizou-se um estudo quantitativo, no qual 30 pacientes com fissuras orofaciais atendidos na Sociedade Especializada no Atendimento ao Fissurado do Estado de Sergipe SEAFESE foram submetidos ao protocolo da técnica projetiva do desenho H-T-P (Casa-Árvore-Pessoa). De modo semelhante, os familiares foram questionados acerca do impacto da condição bucal (presença ou correção da fissura) na execução de oito atividades diárias Impacto Oral no Desempenho Diário (IODD). A análise dos dados revelou uma distribuição homogênea dos pacientes quanto ao gênero, com predomínio das fissuras transforame (80,0%); os pares avaliados foram, em sua grande maioria (83,3%), as próprias mães. A avaliação da percepção dos familiares revelou que, antes da primeira cirurgia, quando a fissura encontrava-se aberta, as dimensões funcionais para falar e comer apresentavam ênfase considerável em relação aos aspectos psicossociais. Após restaurada a integridade anatômica, a dimensão falar permaneceu em primeiro plano, mas as atividades psicossociais foram mais mencionadas. O impacto na execução das atividades foi menor após a realização da cirurgia, o que ratifica o entendimento de que as cirurgias corretivas são fundamentais para o restabelecimento do paciente. Por outro lado, a compreensão da experiência de vida dos pacientes com fissuras orofaciais revelou um panorama marcadamente repleto de características negativas, desde uma simples introversão a traços fortes indicativos de depressão. Dados mais objetivos mostraram traços de ansiedade e insegurança em 73,3% e 86,7% das crianças; o sentimento de rejeição foi percebido em 50,0% da amostra e várias outras características concorreram para um desenvolvimento egóico insuficiente, com fragilidades, em 63,3% dos pesquisados. Uma discussão mais específica acerca desses dados mostrou que os familiares apresentam um real entendimento da condição física limitante da fissura para o desenvolver de algumas atividades diárias, relacionadas às habilidades de sucção, deglutição, respiração, voz e fala, com coerência e concordância em relação à literatura. Entretanto, parece haver um subjulgamento do aspecto emocional em detrimento da funcionalidade orgânica, com reflexos na percepção do ser cirurgicamente normal, na visão dos familiares. Observou-se um desajustamento emocional das crianças e adolescentes quanto aos aspectos de sua realidade física e emocional, o que permitiu concluir que os familiares apresentam uma percepção restrita quanto ao impacto da realidade dos filhos na qualidade de vida, resumida à presença (ao nascer) ou não (após a cirurgia) da fissura, embora nuances de comprometimento tenham sido mencionadas.

ASSUNTO(S)

life change events fissura labial fissura palatina avaliação em saúde experiência de vida ciencias da saude cleft lip cleft palate health evaluation

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